Все жанры Все авторы
Дети с синдромом Ретта - Коллектив авторов

Дети с синдромом Ретта

Страниц

155

Год

2012

В основу данного издания был взят перевод книги «Синдром Ретта», опубликованной Французской ассоциацией синдрома Ретта несколько лет назад. В состав русскоязычного издания включены главы, посвященные психолого-педагогической и социальной поддержке людей с синдромом Ретта, которые были написаны именитыми французскими специалистами и родителями-членами ассоциации. Кроме того, в книгу были включены материалы от российских авторов.

Важные клинико-диагностические и генетические аспекты синдрома Ретта представлены в кратком обзоре, написанном компетентным нейропсихологом Д. Ермолаевым. Помимо этого, в разделе "Взгляд из Коврова" представлены дневник и письма Марины Ивановой – любящей мамы девочки с синдромом Ретта. В этих уникальных записях она не только описывает свою собственную семейную жизнь, полную испытаний, преодолений и настоящих открытий, но и восхищает своим литературным талантом.

Представленная в книге система реабилитационных и педагогических мероприятий, а также социально-правовая поддержка, могут быть полезными не только для работы с детьми с синдромом Ретта, но и с другими детьми, страдающими множественными нарушениями развития. Поэтому данное издание будет интересно и полезно для родителей, психологов, педагогов, социальных работников, юристов и всех, кто заботится о помощи особым детям.

Читать бесплатно онлайн Дети с синдромом Ретта - Коллектив авторов

Синдром Ретта – первая причина множественных нарушений генетического характера, фиксируемых во Франции. Ежегодно в стране рождается от 25 до 40 человек с этим заболеванием, то есть одна девочка на 10–15 000 новорожденных.

Рождение человека с множественными нарушениями, в частности синдромом Ретта, – это испытание для всех. Большая заслуга этой книги состоит в том, что в ней рассказывается, как это испытание можно преодолеть. Главы, посвященные законам и постановлениям, обеспечивающим защиту лиц с множественными нарушениями, рассказы о медицинском, парамедицинском уходе и педагогической работе, о повседневной жизни особого ребенка и его семьи написаны четко, понятно, с любовью, уважением и уверенностью в том, что обмен знаниями является залогом надежды. Кроме того, сильной стороной этой книги является то, что множественные нарушения рассматриваются в ней с разных точек зрения, в том числе и с административной. Книга содержит материалы, написанные экспертами-медиками, педагогами, социальными работниками, а также родителями детей с синдромом Ретта.

Глава под названием «Игры и занятия в повседневной жизни» описывает социальную сторону проблемы. В этой главе повествуется о слабости и силе детей с множественными нарушениями, о страданиях и радостях их семей.

На страницах книги освещены малоизвестные факты, имеющие отношение к этому редкому заболеванию. Оно заставляет нас почувствовать свою собственную беззащитность. «Если не считать того, что она инвалид, она совершенно нормальная», – сказал 6-летний Лоис, брат Жоанны, девочки с множественными нарушениями. Человек с инвалидностью вызывает в нас чувство сострадания, без которого наше собственное существование не представляет большой ценности. Инвалидность является частью нашей общей жизни, которая подобна «лестнице, по которой поднимаешься ступенька за ступенькой, никогда не зная, что тебя ждет».

Жан-Франсуа Матеи, министр здравоохранения
Министерство по делам семьи, защиты лиц с инвалидностью и здравоохранения
апрель 2002 – апрель 2004

«Однажды, поднимаясь на гору, я заметил тень.

Когда я поднялся выше и приблизился,

То понял, что это человек.

Когда я подошел ближе,

Я увидел, что это мой брат».

Тибетская сказка

«… Наши дети таят в себе сокровища человеческой души, которые отражаются в их взглядах, улыбках, движениях, в их способности показать нам, что они тоже являются творцами своей судьбы.

Они общаются, учатся и проявляют свои навыки, но только делают это по-своему, особым образом. Знаки их участия в жизни не становятся от этого менее очевидными.

Проходя трудный жизненный путь, связанный с тяжелой медицинской патологией, наши дети подают нам пример мужества, стойкости и терпения. Все это, несмотря на сложность ежедневного ухода, открывает перед нами новое жизненное измерение. Наши дети направляют наше внимание на значимые, существенные стороны бытия и помогают нам развивать в себе важные качества: внимание к ближнему, умение слушать другого…»

Отрывок из документа «Жить и быть: Манифест Французской ассоциации синдрома Ретта в защиту лиц с множественными нарушениями»

Предисловие к французскому изданию

Быть родителем дочери с синдромом Ретта – настоящее испытание. Это жизнь, полная тяжелых переживаний, иногда – отчаянья, но в ней есть место и минутам большой радости и интенсивного общения с ребенком; это полезные встречи с родителями, с внимательными специалистами, с друзьями и многими другими людьми, которые проходят этот путь вместе с нами…

Вам может понравиться: