Таков Путь. Записки мамы ребенка с диагнозом «Детский церебральный паралич» - Раиса Царева

Таков Путь. Записки мамы ребенка с диагнозом «Детский церебральный паралич»

Страниц

40

Год

2025

Книга "Таков Путь" — это откровенные записки матери ребенка с диагнозом "Детский церебральный паралич", в которых она делится своими переживаниями, болью и опытом жизни с инвалидностью. Автор открыто говорит о трудностях, эмоциональных испытаниях и моментами радости, которые переплетаются в повседневной жизни. Она признает, что справиться с такой ситуацией очень сложно, и что счастье стало редким чувством. Однако, несмотря на все испытания, мама научилась находить радости в мелочах, сохранять разум и не терять надежду.

Ее цель — не заработать на книге, а поделиться своими мыслями и поддержкой с другими родителями, которые сталкиваются с похожими проблемами. Структурируя свои размышления как дневник, автор создает пространство для понимания и принятия диагноза своего сына, а также выражает желание, чтобы ее слова принесли утешение и поддержку тем, кто находится в аналогичных обстоятельствах. Книга наполнена тоской и горечью, но также и искренним поиском смыслов и способов жить полной жизнью несмотря на ограничения.

Читать бесплатно онлайн Таков Путь. Записки мамы ребенка с диагнозом «Детский церебральный паралич» - Раиса Царева

Таков Путь

Записки мамы ребенка с диагнозом «Детский церебральный паралич»


Если это было сражение,

то я проиграла.


Здравствуй, читатель.

Я думаю, что ты, скорее всего, мама. Мама ребенка с инвалидностью. Если нет, то не суть. Главное – что мои мысли будут услышаны.

Я не преследую какой-то особенной цели, кроме как поделиться своими переживаниями, своей болью и навыками выживания в сложившейся ситуации.

Я стараюсь не оценивать чужие жизни, прошу и меня избавить от оценочных суждений.

Я честно, максимально откровенно говорю об основном оплоте моего страдания – тяжелой инвалидности сына. Сказать, что я счастлива, я не могу. Я забыла это ощущение. Возможно, мимолетные счастливые моменты проскакивают периодически, но в основном моя жизнь – это тяжелый круглосуточный труд. Я в плену. Но я научилась в нем жить. Я умею смеяться, дурачиться, наслаждаться моментом, танцевать. Я не сошла с ума и не покончила с собой. Я не совершила ни одного по-настоящему стыдного поступка.

И все же, проходя сквозь страницы этой книги, ты будешь чувствовать тоску и горечь.

Я не могу изменить прошлое. Я безнадежно ищу волшебную палочку. Я бесконечно пытаюсь себе все объяснить.

Если честно, я не надеюсь заработать на этой книге. Ее выход в свет станет для меня подтверждением того, что я не пустое место, что я существую. И что хоть какой-то смысл, но он есть.

И если в моих мыслях найдется здравое зерно, которое хоть кому-то принесет пользу, если я смогу стать поддержкой хоть одному человеку, я буду рада. Мою гордыню и тщеславие это не утешит. Но моя земная часть, адекватная и смиренная, будет удовлетворена.


Итак, в книге, которую ты видишь, я собрала свои мысли и рассуждения на темы, касающиеся принятия диагноза «Детский церебральный паралич» у моего ребенка. Это что-то вроде дневника, но без дат и событий.

Я несколько лет делала заметки в айфоне, что-то периодически постила в социальных сетях. Так и накопилось.


Моему сыну на данный момент 10 лет. Он учится в коррекционной школе. При абсолютно сохранном интеллекте (слово «абсолютно» здесь нужно для меня, чтобы уравновесить чаши весов) мой ребенок, можно сказать, уже прикован к инвалидному креслу. Попытки научения ходьбе и другим самостоятельным двигательным навыкам потерпели крах. Потенциал остался только в руках – он пользуется ложкой, компьютером, смартфоном, играет. Трехкратное ура – мой сын достаточно хорошо и много говорит, он адекватный, любознательный, инициативный, умный ребенок.


Пожалуй, все на данный момент, что я хочу сказать прежде, чем ты начнешь читать мои записки.


Теперь поехали. Если ты не передумаешь.

Про душу

Здравствуй, мама особенка. Особенная мама


Добро пожаловать в сказку. Которая не сказка.


Как тебе тут? Согласна… На первый взгляд не очень. Страшно как-то, одиноко, грустно, тяжело и очень-очень больно.


Ну а как ты хотела? В сказках всегда есть чудовища или монстры. Драконы всякие. В нашей сказке этого страшилу-динозавра зовут ДЦП. Непонятно, кто его так назвал, но имечко так себе – жутковато. Да и ладно.

Он страшный! Ага! Но это только сначала. Тебе так может показаться, что ты попала к нему в плен (то есть твой ребенок, конечно). И что он погубит вас. Что это чудище невиданное сожрет, разрушит и мокрого места не оставит.

Но… Милая моя сказочная принцесса! Скажу по секрету. Этот ДЦП любит попугать, но по сути своей он обычный монстрик, которого можно обуздать.