Корнелия де Мария. Невыносимо счастливая жизнь. Честная история особенного материнства

Редактор Александра Алексеевна Демакова

© Ольга Андреевна Таран, 2025

ISBN 978-5-0059-9613-8

Создано в интеллектуальной издательской системе Ridero

Твои глаза похожи на мои:

И карий цвет, и форма, и ресницы. Душа к душе проходим наши мы пути, Летим, как раненые птицы.

В твоих глазах – бездонная печаль, Отчаяние, укор и мука…

В них космос…

В них за далью даль…

В них миллион безмолвных звуков… В твоих глазах огромная любовь

И опыт прошлых жизней и страдания, В них неоплаченная часть долгов,

В них глубина… В них сила…

В них призвание…

Твои глаза похожи на мои:

От взгляда их под сердцем тихо жжёт. Не понимает речь она…

А надо ли?

Когда в её глазах Вселенная живёт…

Корнелия де Ланге.

Редкий врач знает, что за этим красивым названием скрывается один из самых тяжёлых генетических синдромов в мире.

Маруся родилась желанной и, как все считали, здоровой. Но с пяти месяцев начались проблемы. Диагнозы посыпались один за другим: фокальная резистентная эпилепсия, синдром Веста, грубая задержка развития. Ребёнок угасал на глазах. Только через четыре года борьбы, лечения, реабилитаций, поездок к лучшим врачам и бесконечных попыток был поставлен основной диагноз – первопричина: генетический синдром Корнелии де Ланге нетипичной тяжёлой формы.

Мир рухнул? Нет. Мир рухнул гораздо раньше. К этому времени накопилось достаточно сопутствующих осложнений, чтобы понять: шансов на нормальную жизнь нет. Более того, диагноз принёс мне облегчение. Я наконец-то могла заснуть без мучительных мыслей о том, почему же мой ребёнок такой. Знать всегда лучше, чем не знать, как бы тяжело это ни было.

Что сейчас? Сейчас Марусе восемь лет и наши проблемы остаются прежними. Маруся не умеет самостоятельно ходить, не понимает речь, не умеет жевать, не ходит на горшок и много ещё разных «не». Мы продолжаем мучиться каждый день от трёх видов эпилепсии, которые никак не можем купировать в силу тяжёлой генетической природы. Маша всё чаще бывает в реанимации и всё чаще уходит в ещё больший регресс. И наш прогноз, как сказали бы врачи, весьма неблагоприятен. У нас паллиативный статус – говоря понятным языком,

Маруся – ребёнок-хоспис. Но! Она умеет улыбаться. И она невероятная красотка. Каждый день, прожитый с улыбкой, – уже большая радость.

Что сейчас со мной? За все эти годы я прошла все стадии принятия горя: от отчаяния и желания уйти из жизни до полного принятия. У меня за плечами юрфак с отличием и несколько лет работы по специальности. 3 декабря меня до сих пор поздравляют с Днём юриста. Но сейчас я обращаю внимание на эту дату совершенно по другому поводу.

Знала ли я, что 3 декабря – Международный день инвалидов? – Нет.

Интересовалась ли я вообще этой темой? – Нет.

Что я делала, изредка встречая на улице инвалида? Ускоряла шаг и отводила взгляд, как и большинство из нас.

Это всё где-то далеко.

Это всё у кого-то, но не у тебя. И тебя никогда не коснётся.

И наверняка люди сами во многом виноваты в чём-то. Нам так удобнее думать.

Поэтому, когда сейчас я вижу равнодушную или испуганно-брезгливую реакцию на своего ребёнка, мне сразу хочется дать в глаз, но через секунду я вспоминаю себя. Ту себя, когда 3 декабря в моей жизни было лишь Днём юриста.

Я веду свой маленький блог, где честно рассказываю о нашей особенной жизни.