Шанс на жизнь. Как современная медицина спасает еще не рожденных и новорожденных

Olivia Gordon

THE FIRST BREATH: How Modern Medicine Saves the Most Fragile Lives

Copyright © 2019 by Olivia Gordon

This edition is published by arrangement with Curtis Brown UK and The Van Lear Agency

© Иванова А.В., перевод на русский язык, 2020

© Оформление. ООО «Издательство «Эксмо», 2020

Это книга о скрытом от посторонних глаз мире – о жизнях матерей, отцов и детей, встретивших тяжелые недуги в самые нежные периоды – беременность и новорожденность. Но вы не чувствуете себя посторонним: вас приглашают узнать об этом мире больше, чтобы по-другому взглянуть на особенных детей. Уверена, вас поразят технологии, которые уже доступны врачам для спасения крошечных младенцев, чей вес не превышает килограмма. А операции на плоде покажутся научной фантастикой, но это наше настоящее и, однозначно, будущее.

Мамам, разумеется, будет интересна эта книга, но врачи тоже найдут в ней много полезного, например, взгляд матери маленького пациента на помощь системы здравоохранения и сложности при прохождении лечения.

Автор поразительно просто объясняет невероятно сложные медицинские манипуляции и тонкости врожденных заболеваний, однако она всегда остается мамой, для которой нет диагнозов и симптомов, а есть безграничная материнская любовь!

Некоторые имена родителей и детей, а также личные сведения о них в данной книге были изменены в угоду конфиденциальности, а также для того, чтобы люди могли открыто высказаться, не беспокоясь ни о чем.

Кое-какие части данной книги уже публиковались ранее (в the Guardian, The Times, The Telegraph, Nursing Standard, The Daily Mail, The Huffington Post, Red), и я искренне признательна за возможность опубликовать их вновь.

«Еще 20 лет назад детей, настолько сложных с точки зрения медицины, не существовало. Они попросту не выживали. Современные медицинские технологии создали целое поколение людей, которым требуется особый уход. Обществу еще предстоит признать данный факт не только на словах, но и на деле».

Ян Браун «Мальчик на Луне», 2009 (1)

Это история о любви и страхе: любви родителей к еще не рожденному ребенку и страхе за него; о любви врачей и медсестер и страхах, которые они стараются не показывать, потому что должны спасти жизнь этому ребенку. Это история о храбрости: храбрости врачей и медсестер стать первопроходцами и поставить на кон жизнь ребенка, чтобы его спасти; храбрости матери и малыша, у которых не остается иного выхода, кроме как сделать отважный шаг, при этом совершенно не чувствуя себя героями.

Это история жизни, рассказанная через призму медицины, история, случившаяся совсем недавно. Новые отрасли в медицине были созданы в конце XX века, а на заре XXI уже было спасено целое поколение детей, прежде бы не выживших; детей, чей первый вдох случился лишь благодаря неонатологам и специалистам из отделений фетальной медицины. Эта область медицины открыла дорогу и поколению родителей, которые теперь воспитывают оставшихся в живых малышей.

Почти все родители, интервью с которыми использованы в книге, встретились мне тогда, когда я сама стала мамой ребенка, не похожего на других. Если вы не принадлежите к этой группе, то вряд ли представляете себе, как нас много. Не у всех нас дети имеют заметные особенности, однако с ранних лет малышам приходится сталкиваться с такими трудностями, которых иные люди могут вообще не встретить за всю жизнь. Одни живут с генетическими заболеваниями, другие выживают после внутриутробных операций, кто-то рождается недоношенным, у кого-то обнаруживают аномалии развития органов и конечностей. У таких детей могут присутствовать (хотя и необязательно) психоневрологические особенности: расстройство аутистического спектра, синдром дефицита внимания и гиперактивности, дисфункция сенсорной интеграции и/или диспраксия и задержки развития.