Ручка. Как принять особенность своего ребенка и сделать его жизнь счастливее - Алёна Семёнова

Ручка. Как принять особенность своего ребенка и сделать его жизнь счастливее

Страниц

40

Год

2022

Среди миллионов новорожденных детей каждый день появляются на свет особенные малыши, которые несут в себе уникальные аномалии развития. Как только родители узнают о такой новости, они переживают огромный шок, оказываются дезориентированными и не знают, как реагировать. Однако, необходимо начать действовать, принимая это необычное событие. Чем раньше мы примем случившееся, тем лучше будем способны улучшить качество жизни наших детей и помочь им сохранить здоровье.

Мама девочки, которая родилась с особенностью развития руки, делится своим личным опытом и ответами на важные вопросы о том, как пережить эти сложные дни после рождения и даже до двухлетнего возраста. Алёна Семёнова не только предоставляет четкие алгоритмы действий, но и показывает, что в этой новой реальности есть место для счастья.

Она подчеркивает, что любой дефект, который не угрожает жизни ребенка, является не катастрофой, а всего лишь событием, которое может произойти в каждой семье. Алёна обращается ко всем родителям, поведение и реакция наших детей в отношении других детей зависит от нас. Могут ли они испытывать отвращение, страх или постараются подружиться и помочь. Ни одна семья не застрахована от рождения ребенка с особенностью, так же, как никто не застрахован от несчастного случая, который может привести к утрате части тела.

Передумать о таких вещах страшно, но это часть нашей реальности. Вместе мы можем сделать этот мир чуточку лучше, только нужно просто говорить со спокойствием нашим малышам о том, что все дети различны.

Алёна рассказывает о самом частом вопросе, который ей задают про руку ее дочери: «Как на УЗИ видела?» И она понимает, что этот вопрос подразумевает нечто неприемлемое для нее, будто она бы отказалась от своего ребенка, при виде информации, скрытой от ее глаз. А потом преданные, но любопытные мамы на детской площадке интересуются "А пальчики, пальчики-то считали?"

Алёне страшно подумать, сколько детей не соответствуют родительскому представлению об "идеальном" внешнем виде, физическом и психическом здоровье. И наверняка эти родители не были готовы к такому непредсказуемому обстоятельству.

Книга предназначена в первую очередь для родителей и будущих родителей детей с особенностями, как физическими, так и умственными. Она также будет интересна родственникам и знакомым семей, у которых есть дети с особенностями. Более того, каждый взрослый и родитель найдет полезные советы и информацию, чтобы расширить свой кругозор и инклюзивное мышление, чтобы допустить в свой мир детей с особенностями.

Читать бесплатно онлайн Ручка. Как принять особенность своего ребенка и сделать его жизнь счастливее - Алёна Семёнова

Научный консультант Галина Максакова

Редактор Анна Щелкунова

Издатель П. Подкосов

Руководитель проекта А. Шувалова

Ассистент редакции М. Короченская

Корректоры И. Астапкина, Е. Рудницкая

Компьютерная верстка А. Фоминов

Арт-директор Ю. Буга

Иллюстрация на обложке Shutterstock


© Семёнова А., 2022

© ООО «Альпина нон-фикшн», 2022


Все права защищены. Данная электронная книга предназначена исключительно для частного использования в личных (некоммерческих) целях. Электронная книга, ее части, фрагменты и элементы, включая текст, изображения и иное, не подлежат копированию и любому другому использованию без разрешения правообладателя. В частности, запрещено такое использование, в результате которого электронная книга, ее часть, фрагмент или элемент станут доступными ограниченному или неопределенному кругу лиц, в том числе посредством сети интернет, независимо от того, будет предоставляться доступ за плату или безвозмездно.

Копирование, воспроизведение и иное использование электронной книги, ее частей, фрагментов и элементов, выходящее за пределы частного использования в личных (некоммерческих) целях, без согласия правообладателя является незаконным и влечет уголовную, административную и гражданскую ответственность.

* * *

Милане, уникальной и любимой


глава 1

Беременность.

Предчувствие

Моя девочка… У меня на груди лежит новорожденная дочь, и я впервые тону под лавиной нежнейшей любви, забывая о чудовищной боли. «Что у нее с ручкой?!» – вдруг вскрикиваю в ужасе. Заметив, что на левой руке всего два пальца, я испытываю сильнейшее желание незамедлительно исправить ситуацию, отделить своего ребенка от болезни.

О моей беременности мы с мужем мечтали долго и поэтому к ней подготовились: вели здоровый образ жизни, не курили, не употребляли спиртного и лекарственных препаратов, заранее выбрали хорошую клинику и врача, обследовались. Мне хотелось все сделать правильно, поэтому я посещала курсы для будущих мам и смотрела бесконечные видеоинструкции о правильном прикладывании к груди для уверенной лактации, об уходе за новорожденными.

На сроке 16 недель меня кладут «на сохранение» из-за тонуса, лечат магнезией (как лечили мою маму 30 лет назад), а позже отпускают домой. В отделении патологии беременности лежат разные женщины. Большинство из них берегут свои животики, как настоящие бриллианты. У них утиная походка: переваливаясь с ноги на ногу, они стараются не расплескать драгоценные воды, чтобы не родить раньше времени.

Зовут на УЗИ (уже пятое за мой маленький срок), обещают суперспециалиста, глаз-рентген. Специалист занят, и я жду его пять часов. Мне сообщают, что все хорошо, плод развивается нормально: «Вы, наверное, знаете? На 90 % девочка». Я радуюсь: девочка – подружка, цветочек, мечта. Мне страстно хочется назвать ее Соней в честь моей двоюродной бабушки, умницы и гордости семьи. Муж предлагает повременить с именем. А я временю с обнародованием своего положения. Консультативная поликлиника – единственное место, где я позволяю себе выглядеть беременной. Наслушавшись в стационаре историй о потере малышей в утробе, решаю молчать до родов. На всякий случай.