Тёплые объятия перед долгим разговором
Спустя месяц, после того как моя мама оказалась в реанимации, я хотела завести отдельный блог, где буду рассказывать историю борьбы за выздоровление в России и делиться опытом в разруливании бюрократических вопросов, с которыми нам пришлось столкнуться на этом нелёгком пути. Опыта накопилось слишком много, а времени на ведение дополнительной страницы в соцсетях было слишком мало, поэтому я решила написать книгу про постановку онкологического диагноза, способного разрушить морально раньше, чем физически.
Всё началось с дневниковых заметок, которые пропитаны горечью, злостью и отчаянием. Потом я поняла, что много таких, как мы с мамой, застигнутых врасплох, запутавшихся и напуганных. С её устного согласия я стала работать над созданием книги про взаимодействие с врачами и принятие ситуации в целом. Не каждый день сталкиваешься с онкозаболеванием. Не каждый день твоему близкому человеку диагностируют четвёртую стадию рака поджелудочной железы и говорят, что его уже пожирают метастазы. Страх стал моим топливом. Сохранить рассудок помогли столько прекрасных, отзывчивых и добрых людей, что захотелось увековечить их вклад. Они протягивали мне руку и одаривали заботой, когда врачи пожимали плечами и отворачивались.
На протяжении всего маминого лечения я держала в голове мысль, что буду жаловаться на халатность. Нам попадались и человечные специалисты, но таких, к сожалению, было недостаточно для спасения. Мне понравились слова Стива Джобса, который, как и моя мама, умер от рака поджелудочной: «Чем старше мы становимся, тем больше мы умнеем и постепенно понимаем, что часы, которые стоят тридцать долларов, и часы, которые стоят триста долларов, показывают одно и то же время». Все мы рождаемся людьми, и хотелось бы умереть ими. Итог у всех одинаков, разница лишь в сроках.
Если бы не моя подруга Марина, я бы сдалась. Она боролась вместе с нами. Марина помогала мне разбираться в нозологиях, когда мы узнали о подозрении на болезнь. Она помогала и после того, как опухоль убила мою маму, а врачи чуть не убили меня своим отношением к пациентам. В итоге я создала свою книгу жалоб.
Тема онкологических заболеваний табуирована, и, оказывается, многие скрывают диагноз от семьи, боясь осуждения, жалости и каких-то других вещей, которые страшат и парализуют. Всё это от неизвестности, но в одиночку бороться практически нереально. Нужны близкие или волонтёры, которые помогут решать хотя бы бюрократические вопросы.
Я написала «Абноминально», чтобы у онкопациентов и их родственников была книжная Марина, которая поддержит, поборется и скажет доброе или смешное слово, когда потребуется. Хочу, чтобы люди, столкнувшиеся с тяжёлым заболеванием, не чувствовали себя одинокими и не терялись в онкологическом мире.
Я решила рассказать нашу с мамой историю как есть, без прикрас, потому что она сможет поддержать, обнять и подсказать, куда бежать и к кому обращаться в случае подозрения на онкозаболевание. Маршрутизация пациентов в нашей стране действительно запутанная. Я и не знала, что в системе здравоохранения столько нюансов, которые всплывают в неподходящий момент. Надо пройти несколько кругов ада, чтобы добиться направления на сдачу анализов, приём врача, госпитализацию и даже чтобы получить положенные лекарства и группу инвалидности.
